В останній день лютого в усьому світі відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань.
Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.
За статистичними даними в Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Доведено, що в Україні 80% пацієнтів з рідкісними захворюваннями помирають у віці до 5 років, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% - погіршений прогноз для життя.
Через низьку поширеність орфанних хвороб, специфічність, загрозу для життя та дороге лікування турбота про таких пацієнтів є пріоритетом Державної політики України.
На виконання основних положень постанови Кабінету Міністрів України від 31 березня 2015р. № 160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» відповідні розпорядження були прийняті обласною державною адміністрацією, а також на рівні міських рад та райдержадміністрацій.
Розпорядженнями було передбачено забезпечення громадян, які страждають на рідкісні захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів місцевого бюджету.
Станом на 1 січня 2021 р. на диспансерному обліку загалом перебуває 43 812 осіб з орфанними захворюваннями, у тому числі 940 дітей (2,1%) та 42 872 дорослих (97,8%). Вперше взято на облік з приводу орфанних захворювань 3 748 осіб, у тому числі 97 дітей та 3 651дорослих. Серед дорослих 91,2% складають онкологічні та онкогематологічні захворювання.
За результатами 2020 року для забезпечення громадян, які страждають на рідкісні захворювання, з бюджетів міст та районів було виділено на придбання продуктів лікувального харчування та ліків – 29 396,2 тис.грн,
В минулому році скринінговий обсяг новонароджених на фенілкетонурію, вроджений гіпотеріоз, муковісцидоз та адреногенетальний синдром склав 99,5%.
Хворим призначене відповідне лікування, призначена соціальна допомога, складені індивідуальні програми реабілітації. Діти, хворі на фенілкетонурію, у віці понад 3 роки, забезпечені лікувальним харчуванням за рахунок коштів міст та районів. З бюджетів міст та районів було використано 5 339,98 тис.гр.
Усі хворі на рідкісні захворювання прикріплені до лікарів лікарських амбулаторій, перебувають під диспансерним наглядом.
До Міжнародного Дня рідкісних захворювань з 10 березня по 10 квітня 2021р. в амбулаторіях КП «ЦПМСД» проводиться місячник орфанних захворювань з метою інформування медичних працівників та пацієнтів: проведення семінарів, лекцій, зустрічей за «круглим столом» з медичними працівниками та фахівцями соціального захисту стосовно діагностики та лікування орфанних хвороб, проведення населенням особистої профілактики, дотримання здорового способу життя, щодо шкоди самолікування та відносно своєчасного звернення за медичною допомогою.
Матеріал надала Валентина Іванівна Ліщенко, консультант з питань здорового способу життя КП «Центр ПМСД»
